每日經濟新聞 2022-04-03 18:54:11
◎兩年前的武漢，一篇關于記錄武漢自閉癥家庭110天抗爭病毒的文章引起公眾共鳴。兩年后，上海也面臨著嚴峻的防疫封控形勢。
◎兩年間，病毒在變，人們的需求也在變。在大多數人的話語體系中，感染與隔離是一對合理的組合詞；但凡事無絕對，公眾需要看到大多數背后的少數，因為這些少數同樣是鮮活的個體。
每經記者｜丁舟洋 朱鵬 每經編輯｜張海妮
如果不是因為新冠疫情防控在上海的嚴峻形勢，復旦大學教授嚴鋒不會對外公布自己的家事。
4月2日，世界自閉癥日（“孤獨癥”），這個特殊群體又被稱為“星星的孩子”。以往每年這天，擁有近550萬微博粉絲的嚴鋒都會在其微博普及自閉癥相關知識，呼吁社會對這一特殊群體的理解關愛。在這之前，公眾并不知道，嚴鋒本人就是自閉癥患者的家長。
圖片來源：微博截圖
3月29日以來，上海每日新增本土確診數突破百例，無癥狀感染者每日新增數量總體持續增高，4月2日單日新增無癥狀感染者更是突破了7500例，再創新高。核酸檢測篩查中顯示陽性的，將進入指定隔離點隔離。
這種“新的緊迫情況”讓嚴鋒之前關于家事隱私的顧慮變得“微不足道”。“發展中的疫情讓每一個人都面臨著被隔離的可能性，而對于不能自理的自閉癥患者，在沒有家人陪同情況下進入方艙隔離，對患者的傷害以及患者給隔離場所帶來的麻煩都難以想象。”嚴鋒對《每日經濟新聞》記者表示。
他發了一條長長的微博，“想和大家討論，兒童、孤獨癥患者或其他生活無法自理的特殊人群發生感染，有什么比較可行的針對性措施？比如，可否在鄰居同意的前提下居家隔離？或者在家長陪同下自費在酒店隔離？再或者照料人陪同他進入方艙隔離？”
“將自閉癥患者（與）其熟悉的照料人分開置于一個陌生環境里隔離，極有可能造成新的心理創傷，導致悲劇的發生。如果真出現這種結局，誰來負責？”國內精神心理醫學專家、廣州市晴日心身專科門診部主任何日輝在接受《每日經濟新聞 》記者采訪時表示，“對特殊精神障礙者的人性化隔離措施，不是可要可不要，而是非常必要”。
“我的孩子現在19歲了，是一名大齡自閉癥患者。”電話那頭，嚴鋒對《每日經濟新聞》記者平靜地講述道。而十多年前，一個孤獨癥的孩子，是嚴鋒家庭根本無法面對和接受的事實。“我們拒絕相信，不肯承認。我的孩子一開始其實不太看得出來，越小的時候和其他孩子越一樣，甚至某些方面好像還比人家發育得更早。但慢慢地，差別就出來了。”
在語言和行為上，嚴鋒的孩子顯示出完全不同的認知。這種自閉癥患者的社交障礙癥狀千姿百態，有的患者不能說話，有的特別能說話但根本無法與之對話。隨著孩子的成長，認知發育的障礙還會帶來身體協調問題、無法正常學習和與人相處障礙等問題。
大概在孩子五六歲時，嚴鋒的孩子確診孤獨癥。“確診之后，我們還是努力想去糾正，一邊讀小學，一邊參加各種康復，這是最累的一個階段。這個群體在普通學校里如果沒有特殊專業人士的輔助，很難跟得上，而且還會受到來自老師、家長的各種不理解。”
磕磕碰碰讀完幼兒園、磕磕碰碰讀完小學，嚴鋒已逐漸接受現實：這是一個伴隨孩子終身的發育障礙，其核心癥狀無法治療，但可以通過家庭與社會不懈地努力，通過學習、鍛煉，讓孩子努力掌握一些生活自理能力。“但我覺得絕大部分的家長都要終身照顧，這個是毫無疑問的，能夠自己照顧自己的孤獨癥患者是極少數。”
而當父母老去，甚至離開人世后，留下的孤獨癥子女又該由誰來守護？電影《海洋天堂》就上演了這個令人揪心的故事，身患絕癥的父親傾其所有為21歲的兒子尋找一條在他離世后還能活下去的路。
陪伴孤獨癥孩子十多年，嚴鋒對周圍環境的進步有著切身體會。“整個社會對孤獨癥群體認知度越來越高，過去大家還老把孤獨癥理解為影視劇《雨人》《生活大爆炸》里的天才，現在這種刻板印象越來越少。國內各種民間的孤獨癥幫助機構發展得也很快，進步是很明顯的。”
《雨人》劇照。圖片來源：豆瓣
《生活大爆炸》劇照。圖片來源：豆瓣
嚴鋒帶著青春期的孩子去了上海一家為孤獨癥患者開設的公益學習機構——天使知音，這是由上海著名指揮家曹鵬老師和他的一個女兒曹小夏設立的民間組織，為孤獨癥患者提供各種活動和課程。目前因為疫情形勢嚴峻，嚴鋒便和孩子在家通過網課繼續參加上述機構的各種課程。
在國內，自閉癥患者有個聽起來不那么壓抑的名稱——“星星的孩子”。
何日輝告訴《每日經濟新聞》記者，自閉癥患者最核心的兩種癥狀是社交障礙和交流障礙。“他看似就在你身邊，但實際上他離你很遠。他活在自己的世界里，特別孤獨，就像遙遠天上的獨自閃爍的星星。”
自閉癥，又稱孤獨癥或孤獨性障礙，是廣泛性發育障礙的代表性疾病。據不完全統計，當前中國自閉癥患者數量超1000萬，其中14歲以下兒童超200萬。據央視網，當前我國兒童自閉癥患病率約為1%。
曾經，這些像星星一樣容易被忽略的群體一度隱身于公共話語體系中。2010年，電影《海洋天堂》的上映讓這個群體被注目。
《海洋天堂》劇照。圖片來源：豆瓣
該片故事原型很大一部分來自田惠萍和她的兒子。這位堅韌的母親在兒子被確診為自閉癥后便投入到了這一當時在國內幾乎處于空白的領域。1993年，田惠萍辭去高校工作，創辦了中國第一家自閉癥服務機構——北京星星雨教育研究所。這一年，中國僅有3名權威醫生診斷過自閉癥。
當前這家機構仍在運轉。4月2日，《每日經濟新聞》記者聯系到在星星雨創辦之初便加入其中的王秀卿，目前她是星星雨的教學部主任。
王秀卿告訴記者，以她近29年的觀察了解，國內百分之八九十的自閉癥患者都需要24小時近身照顧。“如果他是一個有寄宿經歷，比如獨立上過大學的人，那可能會更容易適應單獨隔離，但其中的挑戰也很大，而且是極少數；那對于沒有這樣經歷的患者，要在沒有家人陪伴的情況下單獨隔離，那就不叫困難，（而是）叫完全不可能。”
“首先，很多患者就呆不住。”王秀卿借用田惠萍兒子的案例進行對比，“田老師的孩子屬于凱納孤獨癥，但是他人特別溫和，情緒也比較穩定。我經常帶他到我家住，他或許能夠做到獨處，但也必須有家人或專業人士的支持。而對一些能力不太好的患者，他們能獨處等待的時間是有限的，可能就幾分鐘。”
在與嚴鋒的交流中，他同樣表達了類似的擔憂：“就算去了隔離點，醫護人員也很難理解他想表達的東西，也不理解他想要的；相反，他也不能理解對方。真到那時候，簡直不知道要鬧出什么事情來了。把他們單獨隔離不但不能解決問題，還會給社會添亂。”
“自閉癥患者獨自前往集中隔離點，對醫護人員來說也是不公平的。自閉癥患者在情緒和行為上容易沖動，交流出現問題后就可能和醫療人員動手，這對原本就緊張的醫療資源是額外打擊。”何日輝稱。
星星雨教育機構的老師和小朋友。圖片來源：受訪者供圖
田惠萍因為其堪稱模范的陪伴案例曾引起眾多自閉癥兒童家長的關注。但她在此前接受采訪時也表示，不是所有自閉癥兒童都會成長為自己孩子這樣自控力強、有耐心、行為干凈的人。
“要成為這樣的自閉癥患者，他整個成長過程必須是0錯誤。就是身邊的人跟他在一起互動時都不能犯錯。因為身邊人任何錯誤的做法對于孩子來說都是在剝奪他進步的機會。”田惠萍稱。
零錯誤，意味著秩序井然，一切按照自閉癥患者已經接受的生活節奏進行。什么時間吃飯、休息、出門、睡覺，生活的一切細節都最好平穩如安靜的湖面，不要有漣漪。
王秀卿向《每日經濟新聞》記者分享了一個她經歷的故事。一名父親因為要從北京返回山東老家處理家中急事，將18歲的自閉癥兒子托付給王秀卿照顧一晚。這位男孩上過普通小學，而且在此之前也已經算得上很熟悉王秀卿。那天晚上來到王秀卿家后，男孩表現得很焦躁，所以王秀卿的先生一直在臥室陪著他，直到半夜12點去上了個廁所，出來后，臥室門就被從里邊鎖上了。
“他在里面尖叫，在床上跳。我們急瘋了，好在最后找到了鑰匙。等到門打開后，我們發現他已經打開了窗戶。我們家在4樓，沒有裝防護網。”
變換環境對于自閉癥患者來說，就是向好不容易平靜的湖面投下石子。“即使是行為能力比較好的孩子，他們也需要有熟悉的家人、專業人員幫助，根據其特點安排固定的生活節奏。比如幾點到幾點寫作業，什么時候吃飯，接下來做什么。如果送去隔離，那真是極度困難。”王秀卿說。
記者向何日輝提出“一個從小被照顧得很好的自閉癥患者是否具備更好的自我適應能力”時，何日輝說，家人已經成為這些患者穩定安全感的來源，當他們被送去隔離，形成巨大創傷的可能性極高。等隔離結束了，病毒的確沒有了，但自閉癥癥狀極有可能會急劇加重甚至惡化。
“你要知道，保護一個自閉癥患者健康平穩地長大有多辛苦和痛苦，可能是多個家人十幾年的細心呵護。對于患者親人而言，可以說是毀于一旦。他們怎么能受得了？”何日輝說。
星星雨教育機構的老師和小朋友們。圖片來源：受訪者供圖
兩年前的武漢，一篇記錄武漢自閉癥家庭110天抗爭病毒的文章引發公眾共鳴。兩年后，上海也面臨著嚴峻的防疫封控形勢。兩年間，病毒在變，人們的需求也在變。在大多數人的話語體系中，感染與隔離是一對合理的組合詞；但凡事無絕對，公眾需要看到大多數背后的少數，因為這些少數同樣是鮮活的個體。
據何日輝講述，包括自閉癥在內的諸多精神心理障礙患者，單獨隔離都會加劇其負性情緒，而在負性情緒中，其思維也會呈現負性狀態，很容易陷入惡性循環。“在這種情況下，就可能導致病情加重，甚至出現悲劇，比如自殺。”
在何日輝看來，不單是自閉癥患者，所有的精神障礙患者，在疫情期間如需隔離都必須有人陪護。“這不應該是由家屬來提出請求，而是相關機構應該將其列為一個原則。”
“把精神障礙患者和家人分開隔離，初衷是想要減少新冠（病毒）傳染。但以疫苗保護下奧密克戎輕癥居多的現狀來看，兩個人同時感染的代價，要小于精神障礙患者被單獨隔離的代價。兩害相權取其輕，所以必須要求家屬陪同。如果這能成為共識并且嚴格執行，我們當然也要考慮得更周詳，比如無論家屬做何選擇，都需要簽署自愿承擔責任的法律文書等。”何日輝認為。
在首度披露家事的微博中，嚴鋒提出了一旦需要隔離的三個可行方案：全家一起在家隔離、全家自費去隔離酒店，以及自己和孩子一起去方艙。他說，自己不認為第三個方案是一個好的選項，甚至不是一個可能的選項，但仍想聽聽大家的意見。不過，在這三個方案中，嚴鋒都牢牢地把孩子放置于自己身邊。
“希望這個問題能引起社會和政府的關注。如何幫助包括自閉癥患者在內的特殊人群，還有更多有可能與家長分開隔離的普通孩子，保護他們的身心安全，避免發生比奧密克戎感染更大的家庭災難和社會問題。”嚴鋒說，“我們一定要克服疫情，我們一定能克服疫情，我們也一定要在這個過程中守護好我們的孩子和我們的人性”。
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